Intro

In this blog I want to be able to keep track of something that started 7 years ago.

I hope it helps someone going through something similar.

Mine starts in 2013, around the age of 18 or 19, with a severe depression that later on leads to headaches and neck pain. In that moment it was mostly headaches.

First, I started by having some x rays done. These showed that I had a C5-C6 fusion. I’d say this was the core of the diagnosis, that was not really a diagnosis. 

This fusion’s called KLIPPEL-FEIL and it’s congenital.

I was treated in the pain department of Fleni that was subdivided in Migraines and Spine, and they could not decide which one suited my symptoms better. This had to do with the fact that we didn’t really know if the pain was related entirely to something migraine-like or cervical spine-like.

I also attended several times to Fleni Escobar, where I received an integral treatment trying to cover numerous fronts (kinesiology, psychology, hydro-therapy, among others), and by that time treatment was based in the premise that pain had to come from my cervical problem. 

All my studies suggested that what HAD to be causing the pain was the cervical spondylosis or cervical osteoarthritis although they all seem to show that pain did not match the pain level I manifested having.

By the time I remember thinking there had to be something more that we were not seeing. I visited several neurosurgeons, cervical spine and spine specialists.

I did RPG (global postural rehabilitation or reeducation), acupuncture, pilates, swimming, hydro-therapy, cupping therapy, CBD oil and cremes, all sorts of neuropathic medication (carbamazepine, amitriptyline, duloxetine, desvenlafaxine, pregabalin, among others), I tried homeopaths, cervical nerve blocks and cervical infiltrations with corticosteroids. I even had botulinum toxin (botox) injected in my head.

I even had tramadol without being able to lower the pain. 

Until this year (2020) I asked for an appointment in GADA group by recommendation of a cervical spine specialist that did a cervical block on me with no success.

That's when I first heard of SSC (CSD - Central Sensitization Disorder). 

Basically, my nervous system suffers from some kind of nervous hyper-excitability, and so whenever it receives a pain signal, it kind of blows up thinking that the amount of pain I'm having is much more than what it actually is.

This is a banal made on the go explanation, but its only purpose is to lead to an understanding of the matter, and that it does not have to do with what's actually generating pain, but how the brain perceives the pain.

This has its own pros and cons. Most remarkable con, I think, it's the problem’s intangibleness and the limited amount of information and investigation that there is about this type of syndromes.

Usually, the treatment includes almost completely medication. And it's solely based on that. And of course this constant taking of medication, in a chronic way, ends messing up other organs that are healthy. Not to mention, it does not usually have the efficacy needed to treat pain. 

Out of the information sphere, talking about to human side of the problem. Main problem is for sure how pain affected my life entirely.

Among the years I’ve been abandoning all sort of activities I used to do that had to do with my education, my future and social life.

I ended up being a very retracted, abulic, and afraid to do things that could cause the most slight amount of pain person.

Chronic pain is something that only someone that has gone through a similar situation can understand. It's inhabitable, coercive, exhausting (mentally and physically). 

It exists constantly, and is its never ending existence and its intensity what makes it unbearable and intolerable. 

I would be lying if I said that killing myself never crossed my mind. Pain suggests even the most extreme possibility as a viable option, because who wants to be in pain? and who, knowing that total absence of pain is an impossible request, doesn't wish to, at least, have a break from it?

The desperation to make the pain gone is the one that pops the question: should I end my life? 

Because if nothing takes the pain away, taking my life away is the only option.

Despite any of this, I'm still searching. I'm still trying. I cannot promise to keep trying forever. It's difficult to imagine the exact same scenario a few years from now without thinking if it'll be manageable. If the people that love me could live like this, bearing this situation. If I want them to do it. If they deserve to go through someone else's pain. 

Pain has this whole other side that's not just yours. It's also from the people that's around you. It has that crippling capacity, to tire somebody out so much, in their never ending attempts to be there or provide solutions that little do they help. 

This blog has the purpose of helping, telling, talking about not only the medical processes but also de human side of the matter, because maybe it can help someone.

I usually wonder if there's something I could have done (or not), in my life, that would have changed everything.

Maybe someone with an inquisitive mind finds this helpful and related.

I wish everyone good health.

Giulia

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En este blog quiero empezar a documentar algo que empezó hace ya 7 años.

Quizás le sirva a alguien en un proceso similar.

El mío comienza en 2013, a mis 18 - 19 años con una depresión severa que deriva luego en un dolor de cuello - cabeza. En ese entonces se concentraba más en la cabeza. 

Lo primero que hice fue hacerme una placa. En ella salió una fusión C5-C6. Por mucho tiempo, diría que hasta este año, esta fusión fue el centro de todo mi diagnóstico, que no era un diagnóstico per se. Esta fusión se llama Síndrome de KLIPPEL - FEIL. Es congénita.

Me atendí en Fleni, donde se pasaban la pelota sobre si tenía que tratarme en el departamento de Dolor en la parte de Migrañas o en la de Columna. Este dilema tenía que ver con la indecisión de si mi dolor provenía de mi problema cervical o si era migrañoso.

Estuve un tiempo yendo a la clínica de dolor en Fleni Escobar, donde me hacían un tratamiento integral, ahí sí, más centrado en que el problema provenía de mis cervicales.

Por mis estudios (resonancias, tomografías, placas, análisis de sangre), ellos llegaban a la conclusión de que lo que me causaba dolor era el desgaste de los discos intervertebrales adyacentes a las dos vértebras fusionadas. Aunque ellos mismos remarcaban lo raro que se presentaba el caso: el desgaste en sí, no ameritaba el nivel de dolor que yo decía tener.

Acá empieza mi búsqueda por otros medios. Había algo que no estábamos viendo.

Visité otros especialistas en columna, en cervicales, neurocirujanos.

Hice RPG, hice acupuntura, hice natación, pilates, probé con ventosas, con aceite de cannabis (supervisado por un médico en un centro de investigación en Belgrano), probé con un médico clínico que fue el pionero en probar conmigo medicaciones dirigidas a tratar el dolor neuropático y descartar otras cosas como la Fibromialgia, fui a varios osteópatas, me hice infiltración y bloqueo. Inclusive, me dieron inyecciones con toxina botulínica (botox) en la cabeza.

Llegué a tomar tramadol sin lograr bajar el dolor. 

Hasta que este año pedí turno en el grupo GADA por recomendación de un especialista en cervicales que me hizo un bloqueo cervical sin éxito. 

El médico que me atendió me dijo que yo sufría de SSC - Síndrome de Sensibilización Central. 

Básicamente, mi sistema nervioso central sufre de cierto tipo de hiperexcitabilidad nerviosa, por lo cual una vez que recibe una señal de dolor se dispara creyendo que el dolor es mucho más del que percibe realmente.

Es una explicación hecha así nomás. Pero solo tiene como propósito entender que la cosa va por otro lado. Que es un problema de cómo el cerebro percibe el dolor y no de lo que lo está generando. 

Esto tiene sus pro y sus contra. La contra más destacable creo que es la intangibilidad del problema, y la poca investigación que hay sobre este tipo de síndromes. Muchas veces el tratamiento es puramente medicamentoso y con constante ajuste de la misma (con todos los problemas que la administración de medicamentos de forma crónica conlleva). Y por lo que leí pocas veces alcanza el nivel de efectividad que se necesita.

Fuera de la información técnica, ahora hablando del costado humano. Mi principal problemática reside en cómo el dolor afectó mi vida en todas sus esferas. 

A lo largo de los años fui abandonando actividades, las que tenían que ver con mi formación y mi futuro y otras de índole más social. 

Me volví cada vez más un ser retraído, abúlico, y con miedo a hacer por miedo a tener más dolor.

El dolor crónico es algo que solo entiende el que alguna vez pasó por una situación que puede remitir a esto.

Es inhabilitante. Es coercitivo. Es agotador (mental y físicamente). 

Existe constantemente y es esta constancia y su intensidad la que lo vuelven insoportable e intolerable.

Estaría mintiendo si dijese que por mi cabeza nunca pasó la idea de matarme. El dolor en su insistencia plantea cualquier posibilidad, hasta la más extrema, como viable. Porque, quién quiere tener dolor alguna vez? Quién, en su conocimiento de que la ausencia de dolor total es un planteo imposible, no desea al menos tener un respiro? 

La desesperación por querer quitarse el dolor es la que habilita al planteo de quitarse la vida. Si nada quita el dolor, quitarse la vida es la única posibilidad.

Pero a pesar de eso sigo buscando soluciones. Sigo intentando. No puedo prometer que este intento dure para siempre. Es difícil extrapolar la misma situación que viví hasta ahora en un futuro sin plantearse si será tolerable siquiera. Si la gente que me rodea podrá vivir con eso. Si quiero que lo hagan, si lo merecen.

El dolor tiene otro costado que no es solo de uno, si no de los que nos rodean. Tiene esa capacidad de aura que cansa al otro, en sus inagotables intentos por estar ahí o aportar soluciones que poco solucionan.

Este blog tiene como propósito contar, tanto los costados médicos de mi proceso como los costados humanos. Porque quizás ayudan a alguien. 

Seguido me pregunto si hay algo que podría haber hecho (o no), en mi vida, que hubiese cambiado todo.

Y quizás alguien con una personalidad inquisitiva encuentra esto beneficioso y pertinente. 

Les deseo salud a todos,

Giulia.